세상에서 가장 두려운 병을 꼽으라면 누구나 치매를 들 정도로 치매는 모두에게 공포의 대상이다. 치매에 걸리면 벽에 똥칠한다는 소문으로만 치매를 알고 있기 때문이다. 그런데 이렇게 치매를 두려워하게 된 이유는 무엇보다 치매라는 명칭 때문이다. 치매는 ‘어리석을 치’, ‘어리석을 매’ 두 글자로 이루어져 있어서 지나치게 부정적인 의미를 담고 있을 뿐 아니라 실제 환자의 증상과도 동떨어져 있다. 치매 환자의 인지 기능이 낮기는 하지만 어리석지도 않고 증상의 범위도 넓기 때문이다.
지난 6월부터 노후 준비 차원에서 치매를 공부하고 있다. 사회교육기관에서 치매 강의를 같이 들은 동료들과 모임을 만들어 학습을 이어가고 있는데, 아무리 중증 치매 환자라도 자기주도권에 대한 의식은 끝까지 가지고 있다는 내용을 알고 숙연해진 적이 있다.
신경과 전문의 양현덕은 치매 환자 진료에만 머물지 않고 치매 전문 출판사와 인터넷 신문을 발간하고 있는데, 2021년 ‘디멘시아 도서관’을 개관하여 치매 인식 개선에 앞장서고 있다. 그는 ‘치매 정명’이라는 책에서 ‘치매’라는 단어의 뜻을 알기만 해도 이 명칭이 부적절하다는 것을 깨달을 수 있다며, 사회적 인식을 개선하기 위해서라도 명칭을 바꿔야 한다고 강조한다. 이미 대만은 2001년에 실지증으로, 일본은 2004년 인지증으로, 홍콩과 중국은 2010년과 2012년에 뇌퇴화증으로 이름을 바꾼 상태다.
우리나라에서는 이들 나라보다 조금 늦게 2006년부터 보건복지부에서 치매 명칭 개정을 추진했고, 2017년에는 ‘인지장애증’이라는 이름으로 바꾸기 위한 국회 입법안이 발의되었지만, 병명 개정보다 사회적 인식 개선이 더 중요하다는 이유로 계류된 이후 최근까지 지지부진한 상태였다. 다행히 작년 말부터 다시 개명 움직임이 일어나고 있다. 간질은 뇌전증으로, 정신분열증은 조현병으로, 나병은 한센병으로 이름을 바꾸면서 병에 대한 부정적 이미지가 많이 감소한 사례가 있다. 막연히 예쁜 이름으로 바꾸자는 말이 아니다. ‘치매 정명’에서는 새 명칭의 조건으로 질병의 본질이 잘 반영해야 하고, 과학적 타당성이 있어야 하며 국민이 쉽게 이해할 수 있어야 할 것 등을 제시하고 있다.
현재 84만 명으로 추정되는 치매 환자는 2030년에는 136만 명, 2050년에는 300만 명을 넘을 것이라고 한다. 치매에 대한 무지로 이들을 불편하게만 생각한다면, 그 부담은 우리 모두가 같이 질 수밖에 없다. 초기에 발견하지 못하여 악화되면 시설에 갈 수밖에 없고, 그렇게 되면 환자에게도 고통이고 비용도 천문학적으로 늘어난다. 조금만 관심을 기울이면 조기 발견할 수 있고 잘 관리하면 자기 집에서 이웃과 함께 살아갈 수 있는 기간이 늘어난다.
그러기 위해서는 명칭 개선이 급선무다. 그동안 후보에 오른 ‘인지장애증’와 ‘인지저하증’, ‘신경인지장애’ 중에서 선택해도 좋다. 이 글에서는 어쩔 수 없이 치매라는 단어를 썼지만, 더 이상 사용하지 않는 그날이 하루빨리 오기를 바란다. 치매는 치매가 아니다.