소아희귀난치안과질환협회, 김주범 대구시의원에 감사패 전달

소아희귀난치안과질환협회로부터 감사패를 전달받고 있는 김주범 의원.(우측)/소아희귀난치안과질환협회 제공

소아희귀난치안과질환협회가 지난 25일 대구시의회에서 국민의힘 김주범 대구시의원에게 소아 희귀·난치 안과질환 아동의 조기 진단과 치료 환경 개선에 기여한 공로로 감사패를 전달했다.

김주범 의원은 국회에서 국민의힘 김예지 의원 선임비서관으로 재직하며 보건복지 정책을 담당하던 시절부터 소아 희귀질환 환아들이 제도적 한계로 적절한 치료 기회를 놓치는 현실에 주목해 왔다. 

이후 재·보궐선거를 통해 대구시의회에 진출한 김 의원은 의회 5분 자유발언을 통해 신생아 안저검사의 중요성을 공식적으로 제기하고, 지방정부 협조 요청과 조례 제정 논의를 통해 대구에서 태어나는 신생아와 보호자들이 선별검사에 대한 기본적인 정보 제공과 검사 선택권을 보장받을 수 있도록 제도적 기반 마련에 노력했다.

김 의원의 활동을 계기로 대구 지역에서 소아 희귀·난치 안과질환에 대한 사회적 관심이 높아졌으며, 관련 논의는 다른 광역시·도로 확산돼 신생아 안저검사에 대한 안내와 인식 제고에 긍정적인 영향을 미쳤다는 평가를 받고 있다.

이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 “신생아 안저검사는 조기에 발견할 경우 실명 예방과 치료 가능성을 크게 높일 수 있음에도 그 중요성이 충분히 알려지지 않았던 분야”라며 “김주범 의원은 국회 정책 실무 경험을 바탕으로 중앙 정책의 흐름을 이해하고 이를 지방정부 차원의 실질적인 제도 개선으로 연결해 온 사례”라고 평가했다.

이어 “부모가 정보를 알지 못하면 선택조차 할 수 없는 검사 영역에서 최소한의 검사 선택권을 제도적으로 보장하려 노력한 점은 환아 가족들에게 매우 큰 의미가 있다”며 “이번 감사패는 책임 있는 의정활동에 대한 환아 부모들의 감사의 마음을 전하는 자리”라고 덧붙였다.

김주범 의원은 “아이들의 건강과 생명은 지역에 따라 차별받아서는 안 된다”며 “앞으로도 신생아와 소아 환자들이 조기에 진단받고 적절한 치료로 이어질 수 있도록 지방의회 차원에서 할 수 있는 역할을 계속 고민하겠다”고 밝혔다.

/김락현기자 [e-mail]