질병청, 국가관리대상 희귀질환 66개 신규 지정

‘선천성 이상각화증’ 등 지정
산정특례 적용 본인부담 경감

질병관리청은 희귀질환 관리와 환자 지원을 위해 ‘선천성 이상각화증’ 등 66개 희귀질환을 국가관리대상으로 신규 지정했다고 1일 밝혔다.

지난해 1천248개던 국가관리대상 희귀질환은 올해 1천314개로 늘었다.

국가관리대상 희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도를 적용받아 본인부담금이 총진료비의 10% 수준으로 경감된다.

중위소득 120% 미만일 경우 질병관리청의 희귀질환자 의료비 지원사업 대상이 돼 경제적 부담을 덜 수 있다.

희귀질환은 국내 환자가 2만명 이하이거나, 진단이 어려워 환자 규모를 알 수 없는 질환이다.

정부는 희귀질환관리법에 따라 신규 지정 신청과 심의를 거쳐 매년 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다.

질병청은 국내 희귀질환자 발생과 사망, 진료 이용 현황 등을 담은 ‘2022 희귀질환자 통계 연보’를 공표했다.

2022년 한 해 희귀질환 신규 환자 수는 5만4952명으로 집계됐다.

이 중 건강보험 가입자는 5만678명(92.2%)으로 전체 건강보험 가입자의 0.10% 수준이다.

의료급여 수급권자는 4천274명(7.8%)으로 전체 의료급여 수급권자의 0.31%다. /이시라기자