선천 녹내장 등 총 1천165개
재심의 대기기간 절차 단축
질병관리청은 22일 희귀질환을 체계적으로 관리하고 희귀질환자에 대한 진단·치료지원을 강화하기 위해 42개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 밝혔다.
정부는 ‘희귀질환관리법’에 따라 병에 걸린 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해서는 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 국가관리대상 희귀질환으로 지정하고 있다. 이번 신규 지정으로 국가관리대상 희귀질환은 기존 1천123개에서 1천165개가 됐다.
신규지정 희귀질환은 내년 1월부터 국민건강보험의 희귀질환 산정특례가 적용돼 의료비 본인부담률이 입원은 20％에서 10％로, 외래는 30∼60％에서 10％로 줄어든다. 기준 중위소득 120％ 미만(소아는 130％ 미만)인 건강보험 가입자의 경우 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 10％ 본인부담금도 지원받을 수 있다.
희귀질환자 의료비지원사업은 국가관리대상 희귀질환과 중증난치질환(24개)을 포함해 모두 1천189개다.
질병청은 국가관리대상 희귀질환 지정 절차가 더욱 신속하게 이뤄질 수 있도록 이달 초 지정 절차를 개선했다.
그동안은 심의 결과 미지정된 질환에 대한 재심의가 24개월 경과 후 이뤄져 대기기간이 3년 이상 발생하고 재신청도 어려웠지만, 앞으로는 미지정 질환을 다음해에 바로 재심의하도록 절차가 바뀌었다.
또 재심의에서도 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않아도 재신청이 가능하도록 했다.
희귀질환 목록과 희귀질환자 지원 사업에 대한 상세한 내용은 질병청 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 확인할 수 있다.
/이시라기자 sira115@kbmaeil.com
